Abril es una niña de nueve años de Badalona que padece una enfermedad neurodegenerativa ultraminoritaria desde que nació y, de hecho, es la única persona en Catalunya que la padece. La enfermedad, llamada Paraplejia Espástica del tipo 52 o también SPG 52, no es muy conocida y los padres de Abril luchan desde un primer momento para recaudar dinero que permita investigar la enfermedad y encontrar una posible cura. Entre muchos de los actos que hacen los padres de Abril, el más destacado es la Cursa dels Mossos, una carrera popular que se celebra cada año en Badalona y que este 12 de abril llegará a su quinta edición, en la cual participarán unas 5.000 personas.
¿Qué es el SPG 52?
La SPG 52, acrónimo en inglés de la Paraplejia Espástica del tipo 52, es una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara y muy minoritaria causada por una mutación genética que provoca déficit intelectual, falta de habla, espasmos en las piernas, degeneración muscular y ataques de epilepsia, entre otros. Tal como explica Jesús, el padre de Abril, a ElCaso.com, su hija recibió el diagnóstico en el año 2019, justo un día después de cumplir los tres años. Aun así, el diagnóstico fue complicado y la familia hacía tiempo que sospechaba que algo no iba bien; de hecho, Abril empezó a ir a rehabilitación con solo diez meses.
Las primeras semanas fueron muy complicadas para los padres de Abril. Al hecho de tener que asumir la enfermedad de su hija, se le tuvo que sumar que ningún médico les podía dar ningún tipo de información ni esperanza. Tres meses después, los padres de Abril dijeron que no podían quedarse toda la vida de brazos cruzados y empezaron a trabajar para conseguir encontrarle una solución.
Solo tres casos en todo el Estado
El Jesús explica que, gracias a la difusión que hicieron a través de las redes sociales y diferentes medios de comunicación, pudieron conocer dos familias del Estado cuyos hijos también padecen el SPG 52. Se trata de un niño de 12 años de Granada y una niña de dos años de Murcia. En todo el mundo hay 55 casos, la mayoría niños, y el primer caso se detectó en el año 2010; por lo tanto, es una enfermedad muy nueva y desconocida, de la cual no se sabe cuál es el futuro de las personas que la padecen.
A pesar de todo, los investigadores creen que podría haber muchas más personas afectadas por esta enfermedad en todo el mundo, pero que están mal diagnosticadas con otras enfermedades, como por ejemplo la parálisis cerebral, ya que hasta hace pocos años no han mejorado los exámenes genéticos, es decir, las pruebas que hacen falta para poder diagnosticar el SPG 52.
La UAB, el único centro del mundo en investigar
Una de las primeras cosas que hicieron los padres de Abril fue buscar un investigador que estuviera dispuesto a hacerse cargo de la investigación y saber si sería posible encontrar un medicamento para curar o detener los efectos del SPG 52. Después de un año y medio de investigación, Jesús y su pareja pudieron hablar con el doctor Miguel Chillón, director del Grupo de Terapia Génica para el Sistema Nervioso Central de la Universidad Autónoma de Barcelona.
Chillón accedió a hacerse cargo de la investigación con la condición de que fuera financiada íntegramente por la fundación que crearon los padres de Abril, llamada La Lucha de Abril. En paralelo, mientras los los padres de Abril buscaban un investigador que les ayudara, comenzaron a recaudar fondos para iniciar la investigación cuanto antes y, cuando el doctor Miguel Chillón aceptó la tarea, la fundación ya había conseguido 80.000 euros. En aquel momento, la Universidad Autónoma de Barcelona se convirtió en el único centro del mundo que investiga sobre la SPG 52.
Carrera apadrinada por la ARRO
Uno de los problemas que se encuentran los familiares de personas afectadas por esta enfermedad es que, como el SPG 52 afecta a una parte muy pequeña de la población, no tienen ningún tipo de ayuda pública. Es por este motivo que los padres de Abril, a través de la fundación, realizan diversos actos solidarios y venden objetos para financiar la investigación de la enfermedad. En estos siete años de lucha, La Lucha de Abril ha conseguido recaudar más de 953.000 euros.
Uno de los actos más destacados es la Carrera de los Mossos, que se ha convertido en un acto que forma parte del cuerpo policial y también de la ciudad de Badalona. En la edición anterior, la carrera alcanzó su récord de participación con 4.500 personas inscritas y una recaudación superior a los 74.000 euros. Este año, Jesús espera poder superar los datos del año pasado y llegar a vender los 5.000 dorsales que hay disponibles.
Esta carrera cada año es apadrinada por una unidad del cuerpo de la policía catalana y este año se encarga de hacerlo el Área Regional de Recursos Operativos (ARRO) de los Mossos. En ediciones anteriores lo han hecho también la BRIMO, la Unidad Canina, USC y el Grupo Especial de Intervención (GEI). En la página web de la Lucha de Abril también hay disponibles otras maneras de ayudar en la causa, como el envío de un euro al mes a través de Teaming, Bizum, la compra de material o el número de cuenta corriente.