L'Abril és una nena de nou anys de Badalona que pateix una malaltia neurodegenerativa ultraminoritària des que va néixer i, de fet, és l'única persona a Catalunya que la pateix. La malaltia, anomenada Paraplegia Espàstica del tipus 52 o també SPG 52, no és molt coneguda i els pares de l'Abril lluiten des d'un primer moment per tal de recaptar diners que permetin investigar la malaltia i trobar una possible cura. Entre molts dels actes que fan els pares de l'Abril, el més destacat és la Cursa dels Mossos, una cursa popular que se celebra cada any a Badalona i que aquest 12 d'abril arribarà a la seva cinquena edició, en la qual participaran unes 5.000 persones.
Què és l'SPG 52?
L'SPG 52, acrònim en anglès de la Paraplegia Espàstica del tipus 52, és una malaltia neurodegenerativa ultrarara i molt minoritària causada per una mutació genètica que provoca dèficit intel·lectual, falta de parla, espasmes a les cames, degeneració muscular i atacs d'epilèpsia, entre d'altres. Tal com explica el Jesús, el pare de l'Abril, a ElCaso.cat, la seva filla va rebre el diagnòstic l'any 2019, just un dia després de complir els tres anys. Així i tot, el diagnòstic va ser complicat i la família feia temps que sospitava que alguna cosa no anava bé; de fet, l'Abril va començar a anar a rehabilitació amb només deu mesos.
Les primeres setmanes van ser molt complicades per als pares de l'Abril. Al fet d'haver d'assumir la malaltia de la seva filla, s'hi va haver de sumar que cap metge no els podia donar cap mena d'informació ni esperança. Tres mesos després, els pares de l'Abril van dir que no podien quedar-se tota la vida de braços plegats i van començar a treballar per aconseguir trobar-hi una solució.
Només tres casos en tot l'Estat
El Jesús explica que, gràcies a la difusió que van fer a través de les xarxes socials i diferents mitjans de comunicació, van poder conèixer dues famílies de l'Estat els fills dels quals també pateixen l'SPG 52. Es tracta d'un nen de 12 anys de Granada i una nena de dos anys de Múrcia. Arreu del món hi ha 55 casos, la majoria infants, i el primer cas es va detectar l'any 2010; per tant, és una malaltia molt nova i desconeguda, de la qual no se sap quin és el futur de les persones que la pateixen.
Malgrat tot, els investigadors creuen que podria haver-hi moltes més persones afectades per aquesta malaltia arreu del món, però que estan mal diagnosticades amb altres malalties, com per exemple la paràlisi cerebral, ja que fins fa pocs anys no han millorat els exàmens genètics, és a dir, les proves que fan falta per poder diagnosticar l'SPG 52.
La UAB, l'únic centre del món en investigar
Una de les primeres coses que van fer els pares de l'Abril va ser buscar un investigador que estigués disposat a fer-se càrrec de la investigació i saber si seria possible trobar un medicament per curar o aturar els efectes de l'SPG 52. Després d'un any i mig de recerca, el Jesús i la seva parella van poder parlar amb el doctor Miguel Chillón, director del Grup de Teràpia Gènica per al Sistema Nerviós Central de la Universitat Autònoma de Barcelona.
Chillón va accedir a fer-se càrrec de la investigació amb la condició que fos finançada íntegrament per la fundació que van crear els pares de l'Abril, anomenada La Lucha d'Abril. En paral·lel, mentre els els pares de l'Abril buscaven un investigador que els ajudés, van començar a recaptar fons per tal d'iniciar la recerca com més aviat millor i, quan el doctor Miguel Chillón va acceptar la tasca, la fundació ja havia aconseguit 80.000 euros. En aquell moment, la Universitat Autònoma de Barcelona es va convertir en l'únic centre del món que investiga sobre l'SPG 52.
Cursa apadrinada per l'ARRO
Un dels problemes que es troben els familiars de persones afectades per aquesta malaltia és que, com que l'SPG 52 afecta una part molt petita de la població, no tenen cap mena d'ajuda pública. És per aquest motiu que els pares de l'Abril, a través de la fundació, fan diversos actes solidaris i venen objectes per finançar la investigació de la malaltia. En aquests set anys de lluita, La Lucha de Abril ha aconseguit recaptar més de 953.000 euros.
Un dels actes més destacats és la Cursa dels Mossos, que s'ha convertit en un acte que forma part del cos policial i també de la ciutat de Badalona. En l'edició anterior, la cursa va assolir el seu rècord de participació amb 4.500 persones apuntades i una recaptació superior als 74.000 euros. Aquest any, el Jesús espera poder superar les dades de l'any passat i arribar a vendre els 5.000 dorsals que hi ha disponibles.
Aquesta cursa cada any és apadrinada per una unitat del cos de la policia catalana i aquest any s'encarrega de fer-ho l'Àrea Regional de Recursos Operatius (ARRO) dels Mossos. En edicions anteriors ho han fet també la BRIMO, la Unitat Canina, USC i el Grup Especial d'Intervenció (GEI). A la pàgina web de la Lucha de Abril també hi ha disponibles altres maneres d'ajudar en la causa, com l'enviament d'un euro al mes a través de Teaming, Bizum, la compra de material o el número de compte corrent.
🔴 Sigues el primer a rebre les notícies d'última hora d'ElCaso.cat al teu WhatsApp. Clica aquí, és gratuït!