Claudia es una niña de dos años de Vic (Barcelona) que sufre una enfermedad muy rara y, de hecho, solo hay 50 casos diagnosticados por todo el mundo de su enfermedad.
Sufre el síndrome de Menke-Hennekam
Claudia es una niña de tan solo dos años que sufre el síndrome de Menke-Hennekam, una enfermedad rara y muy minoritaria: solo hay 50 casos detectados en todo el mundo.
Claudia es una niña de dos años que vive en Vic (Barcelona) y que sufre el síndrome de Menke-Hennekam, una enfermedad minoritaria / Instagram lasmilbatallasdeclaudia
El síndrome de Menke-Hennekam es una enfermedad muy rara y muy nueva: de hecho, se le puso nombre por primera vez el año 2019. Esta enfermedad tiene tres variantes que afectan en mayor o menor medida a las personas que la sufren provocando malformaciones, problemas para alimentarse, dificultades auditivas y visuales, entre muchas otras.
Claudia sufre la variante más grave de la enfermedad
Claudia sufre la variante más grave de esta enfermedad y le dificulta mucho su día a día. "La afectación de Claudia es la más severa de todas. Tuvo un desprendimiento de la retina y solo ve en un 5%, se alimenta por un botón gástrico y tiene problemas de audición y neurológicos", comenta Georgina Coll, su madre en una entrevista en La Vanguardia.
Cuando Claudia nació, sus padres vieron que tenía algunas malformaciones en algunas partes del cuerpo, pero no fue hasta pasado un año cuando le diagnosticaron el síndrome de Menke-Hennekam.
"Las mil batallas de Claudia"
Los médicos han explicado a la madre de Claudia que, probablemente, la niña no aprenderá a hablar y que se comunicará por gestos. Así y todo, su familia tiene una actitud positiva y comparte el día a día de la niña en una cuenta de Instagram donde intentan recaudar dinero para investigar más sobre esta enfermedad.