Una mare ha fet una emotiva petició a una empresa farmacèutica: que li doni l'únic medicament que pot salvar el seu fill de 16 anys, malalt de fibrosi quística.

Única oportunitat

Lorraine Barnes, de Nottinghamshire (Regne Unit), està desesperada. El seu fill Joe, de setze anys, pateix fibrosi quística i es troba molt greu. És per això que la dona ha llançat una crida a través de les xarxes socials a l'empresa farmacèutica Vertex: "Si us plau, no permeteu que el meu fill mori. Es mereix una vida llarga i feliç", escrigui la mare.

La mare demana a la companyia que li doni al seu fill Trikafta, el medicament que podria salvar-lo. El servei nacional de salut del Regne Unit no cobreix aquesta medicina i, per això, la dona demana que l'empresa faci una donació compassiva.

Lorraine va decidir demanar ajuda quan els metges del seu fill van començar a parlar d'atenció de final de vida. Aquesta és l'única solució per al, ja que "Joe és massa pobre per a un trasplantament de pulmó", diu Lorraine a Mirror.

Joe Barnes / Twitter

Joe Barnes al seu llit de l'hospital / Twitter @CFisNoParty53

A més, afegeix que el noi aquesta vivint una vida buida: "no pot anar a l'escola, es queda sense alè en pujar les escales, té mal de pit, tus sagn, no pot augmentar de pes, està deprimit. N'ha passat més en els seus setze anys que en tota la seva vida".

Petició en marxa

Alhora, Matt Hancock, el secretari de Salut britànic, va anunciar que havia accelerat el procés perquè Trikafta sigui acceptat per l'Institut Nacional d'Excel·lència en Salut i Atenció per tractar la fibrosi quística. Així, les persones amb aquesta malaltia podrien tenir accés a aquest medicament sense cap càrrec extra.

Tanmateix, els terminis establerts per avaluar aquesta petició s'allarguessin fins al 16 de desembre d'aquest any, la qual cosa podria ser massa tard per a Joe.

Mare coratge

Aquesta no és la primera vegada que Lorraine demana ajuda per salvar-li la vida al seu fill. El 2018, aquesta mare coratge va lluitar amb Vertex i el servei de salut engonals perquè es prescrigués el medicament Orkambi al Regne Unit, el qual necessitava Joe aleshores.

Lorraine Barnes / Twitter @CFisNoParty53

Lorraine Barnes i els seus dos fills / Twitter @CFisNoParty53

La medicina no s'incloïa dins del servei públic perquè el seu preu era massa alt. Finalment, Lorraine va aconseguir que Orkambi estigués disponible al Regne Unit l'octubre passat. Orkambi va ajudar Joe per un temps, però ara torna a estar extremadament malalt i només Trikafta pot ajudar-lo.

La Fibrosi Quística no té cura i moltes de les persones que la pateixen moren abans de complir 32 anys. Aquesta malaltia obstrueix els pulmons amb mucoses i afecta altres òrgans.